2025年01月21日  晶报  版次：A06  记者 罗丹/文 王宁/图 

小诗（中）在锦绣中华民俗村景区过生日切蛋糕。

　　“小妹妹，人生如茶，苦尽甘来。愿你坚韧如我，未来皆是锦绣华章！”1月18日，在锦绣中华民俗村景区，赵盼儿、宋引章等“古人”一起拥向一个小女孩说“生日快乐”。看到突然推出来的生日蛋糕，小诗（化名）有点错愕。明白过来的小诗妈妈阿玲瞬间红了眼眶：“很感动，谢谢你们为她策划这么一场生日活动。我和她爸爸都是残疾人，平时很少带她出来玩。这个生日对她而言很特别。”

　　小诗和妈妈都是X连锁低磷性佝偻病（XLH）的患者。XLH是一种罕见病，发病率约为二十万分之一。阿玲由于没有接受系统性治疗，身高仅一米二出头。小诗目前在规律注射特效药，身高与同龄人差别不大。

　　1月18日是小诗的13岁生日，距离阿玲“咬牙坚持让她用药到18岁”还有5年。阿玲的想法是，撑过这5年，小诗的骨骼定型了，以后小诗的人生就不必像她一样吃那么多苦。“我希望她像普通人一样，能自己照顾自己，自己给自己做饭吃，以后能正常上个班。”

　　X连锁低磷性佝偻病是一种由于PHEX基因变异所致的骨骼和牙齿矿化障碍性X连锁显性遗传病，可累及骨骼、肌肉、牙齿等多系统多器官，致残率高。此前，治疗XLH没有特效药，甚至没有成品药。小诗的妈妈最初是靠吃化工药补磷，后来自己配药补磷。2022年，10岁的小诗用上了特效药，才控制住了病情。

　　因为父母都是残疾人，小诗很少跟父母一起出来玩。往年生日，小诗都是请要好的同学到家里，一起吃零食、蛋糕庆祝生日。在注射特效药以前，长时间走路和运动会让小诗在夜里疼痛难忍，但她依然是个热爱出门玩耍、热爱运动的孩子。除了爱玩，小诗也喜欢画画。阿玲对小诗的绘画水平引以为傲。当天，吃完生日蛋糕，小诗和同行的几个同学在锦绣中华园区逛了三个小时才离开。“划船项目最好玩。”小诗告诉妈妈，她们还在园区吃了小吃，看了演出。

　　这并不是小诗第一次来锦绣中华。5岁那年，小诗跟着爸爸妈妈以及父母公司的同事，一起游玩了锦绣中华。“我们是残疾人公司，锦绣中华常常做公益活动，跟我们公司也有联系。那一次也是免费来玩的。”阿玲说，她非常感谢锦绣中华和晶报举办的公益活动，让她和女儿度过了一个难忘的生日。她希望，能有更多人、更多社会机构关注残疾人，关注罕见病。

　　1月18日，由锦绣中华联合晶报共同举办的“留深过大年，盛市千人游”公益体验活动在深圳锦绣中华盛大开启。从1月18日开始到1月22日，为期五天的活动中，晶报每天邀请各行业100名体验官集中入园体验。目前已举办晶粉专场和医护人员专场，接下来还将举办环卫工专场等。

（责任编辑 黄燕如）