龙华妇幼为“植物状态”病童打开促醒“开关”

2025年01月07日  宝安日报  版次：C08  龙华新闻记者 黄晓华/文 记者 陈建华 通讯员 叶晓彤/图

▲小鱼母亲为龙华区妇幼保健院儿童神经康复科医护人员送来锦旗。

▲医护人员陪伴小鱼进行康复训练。

　　2024年最后一天，上午9点，在龙华区妇幼保健院儿童神经康复科（以下称“龙华妇幼儿康科”）住院部，11岁的小鱼（化名）还在沉睡中，小鱼的妈妈和外婆已收拾妥当，准备带他出院，回重庆的家过节。在龙华妇幼儿康科做了半年康复治疗，小鱼从入院时的“植物状态”到出院时“能独自行走和小跑”，小鱼妈妈心里是满满的感恩。“过完春节，我们再回来！”离别前，小鱼妈妈动容地跟儿康病区的医护、病友告别。

　　一个“回”，重千斤！这份信任、这个好口碑，是龙华妇幼儿康科团队用过硬的专业技术和和风细雨般的服务换来的。

　　“你们过来吧！”

　　一句话让患者家属看到希望

　　小鱼是重庆人，重庆距离龙华1400多公里。相隔千里，这两者是如何产生链接的？得从半年前说起。

　　“你们过来吧！我们想办法为孩子促醒。”2024年6月，听完家长辗转的求医经历和翻阅孩童的诊治资料，龙华妇幼儿康科主任陈光福对跨越千里的小鱼妈妈说了这句话。短短一句话，分量很足，拯救了已身心俱疲、正处于情绪低谷的小鱼妈妈，为这个四处求医的家庭打开“一扇窗”。

　　一年半前，健健康康、学习优秀的小鱼在一次游泳后发烧两日，陷入昏迷，出现持续性抽搐，在重庆、北京等地连续辗转求医，最后确诊为“热性感染相关性癫痫综合征（FIRES）”，FIRES是一种罕见的灾难性癫痫性脑病，是一种最严重、罕见的、超难治的癫痫性脑病之一。德国一项多中心队列研究显示，儿童和青少年FIRES的患病率约为10万分之一，年发病率约为100万分之一。

　　“我们从重庆跑到北京，把国内儿童神经内外科的‘天花板’医院都跑遍了，不是没有医院愿意收治，就是劝我们放弃。”经外院专家推荐，小鱼妈妈从重庆飞来了龙华。随后，她把儿子小鱼带到龙华妇幼，在这里接受康复治疗。

　　小鱼入院时，管床医生张岩也颇感“棘手”，病孩的状态不是很理想。当时的病程记录是这样写的：意识障碍，呈持续植物状态，声音刺激可睁眼，无主动运动，疼痛刺激四肢可小幅度屈曲，不会发声，经口喂食无吞咽意识、痰多、呛咳，需要频繁吸痰、鼻饲喂养。

　　但，“棘手”不代表放弃，而是要全力以赴。

　　“站起来了！”

　　康复治疗达成近期目标

　　针对小鱼的情况，陈光福主任带着科室骨干宋福祥主任和儿康团队给孩子做了全面评估后，制定近期、远期的恢复目标。

　　近期目标：1．促进小鱼的吞咽功能恢复，达到可经口喂食，提高患儿生活质量；2．促进运动功能恢复，改善患儿肌肉功能，唤醒患儿运动记忆，独走稳定。

　　远期目标：通过多种治疗方法促进患儿意识恢复，达到可简单交流，生活可部分自理。

　　专业团队的专业评估、踏踏实实的康复目标，让小鱼妈妈看到了“孩子重新站起来、醒过来”的希望。

　　随后半年，一连串的“促醒”治疗逐步开展、重复进行：正中神经电刺激、高压氧治疗、多感官刺激治疗和药物治疗促醒；运动治疗、推拿治疗、站立床训练促进运动功能恢复；吞咽治疗、吞咽神经电刺激改善吞咽功能……

　　效果出乎意料的好。一个月后的7月，躺在床上，小鱼有了“自己想要坐起来”的动作，就这么一个小小的改变，小鱼妈妈看哭了，“以前都不敢想象！”8月，在外力搀扶下，小鱼能站起来了，慢慢地还能踏步了！9月，小鱼学会了走楼梯……就这样，小鱼的肢体运动记忆被重新“唤醒”了，开始人生中的第二次“行走学习”，每一天、每一个月都有看得见的进步。

　　出院时，小鱼从持续“植物状态”恢复到微小意识状态，可独自行走和小跑20余米，可经口喂食约1200毫升食物，痰液明显减少，睡眠也变得安稳。

　　“入院设定的近期目标真的实现了！”小鱼妈妈说着说着就红了眼眶，嘴角是上扬的，她时刻握着小鱼的手轻柔地揉搓，给他触觉感受，“我能感受到孩子的意识在一点点地回来了。”

　　“春节后我们再回来！”

　　暖心换来患儿家庭真心信心

　　陈光福介绍，FIRES是一种少见的超级难治性癫痫脑病及癫痫持续状态综合征，病因尚不明确。由于严重的炎症因子风暴导致脑损伤和进行性的脑萎缩，小鱼的脑损伤和意识障碍较重，意识和认知功能恢复需要时间，现在从持续植物状态恢复到微小意识状态后，仍需要积极的神经修复和康复治疗。

　　相对于其他领域的行医成就感，儿康科因治疗周期长、见效慢，这个过程对医生和家长都是一种考验。也正因此，孩子一点一滴的变化都能让家长、儿康科团队成员欢欣鼓舞。“看到很多孩子通过治疗、恢复，慢慢融入社会、正常生活，这对于我们来说是一种莫大的鼓励。”

　　“在患儿面前，医生有时也会感到无奈，但是我们也尽自己所能地帮助，就像特鲁多医生那句饱含人文精神的医学名言——有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”儿康科护士长刘小成感慨地说，团队每个成员都努力为病孩康复创造、完善需要的条件：医院本无抗癫痫药物，团队主动向药房申请引入，减轻患儿家庭经济负担；团队每个成员从不叫床号，每次查房、治疗就亲切叫患儿名字；有些“常驻”的患儿床头，还有医护专门的儿童装饰，“孩子一睁眼就能看到”……

　　也正是这份大爱，许多患儿家庭外出治疗后，进入康复治疗阶段都选择“回”龙华妇幼。

　　“春节后，我们再回来！”出院时，小鱼妈妈专门留言给医护人员，“是你们如家人般的照料，让我们在深圳感受到家的温暖，是你们的不断陪伴和鼓励让我们有了一直坚持下去的勇气，是你们的专业治疗，让我们看到了孩子未来的希望！龙华妇幼在我们家人心里是最好最好的儿童康复科室，没有之一！”

　　科室简介

　　龙华区妇幼保健院儿童神经康复科是目前深圳市最大的儿童康复诊疗中心、中国昏迷促醒康复联盟成员、广东省和深圳市儿童康复联盟成员、华南孤独症康复联盟成员、深圳市高危儿早期干预中心、亚太水治疗康复研究中心分中心和培训基地、电子科技大学深思儿童脑科学研究中心。

　　科室重点开展高危儿脑损伤早期干预治疗、神经重症昏迷促醒治疗、脑瘫康复治疗、孤独症神经发育治疗、脑损伤神经修复治疗、脊柱步态矫形治疗，以及癫痫性脑病、多动症、抽动症、神经肌肉病、脊髓损伤等儿童神经系统疾病的综合康复治疗。

　　名医坐诊

　　陈光福：医学博士、主任医师、教授、硕士研究生导师、博士后合作导师，深圳市龙华区妇幼保健院儿童神经康复科主任，原深圳市第二人民医院大儿科主任，中国医师协会神经修复专业委员会常委，中国残疾人康复协会脑性瘫痪与发育障碍康复专业委员会副主任委员。

　　门诊时间：周一、二、三、五上午。

　　宋福祥：副主任医师、硕士研究生导师，龙华区妇幼保健院儿童神经康复科负责人。

　　出诊时间：周一、五、日全天，周二、四上午。

　　欧阳秋星：副主任医师，龙华区妇幼保健院儿童神经康复科负责人。

　　出诊时间：周一下午，周二、三、四上午，周六全天。

（责任编辑 黄燕如）