那一双隐形的翅膀——访一位脑瘫双胞胎的母亲张卓芳
2018-03-06
春末夏初的一个早晨,我们来到布心花园张卓芳的家。骤雨随着夜幕散去,太阳从梧桐山顶冉冉升起,先是刚出壳蛋黄般颤颤的嫩,渐渐的红、红的变得热烈,山顶电视转播塔棉絮般厚的云海一层一层散去,太阳渐渐折射出道道光芒,花园里不知名的雀儿在榕树、梧桐、凤凰木、白玉兰等树的枝桠间跳跃飞翔,发出“吱吱吱”的欢快啼叫。一簇簇的新绽树叶呈出鹅黄、嫩绿、紫红的颜色,芒果树结出花生粒般大的果,太阳升起来了,树冠被染的金灿灿的……每条道路都是车水马龙,都市人新的一天开始了。但对张卓芳来说,这是严酷的一天:她因妇科重症要到医院进行化疗,我们是来陪护她的。
张卓芳是我们在罗湖尊龙凯时系统的同事,我们都是残疾人,但我们又是服务残疾人的残疾人工作者。虽然张卓芳年龄比我们小,但见了面,我们都尊称她为张姐的,她的人格在感动和感染着我们。此刻,她在洗漱间的镜子前梳头——她原有着一头齐肩的短发——她告诉我们,这半年来,她梳一次头发,心中就惊悚一次!每次梳子都能捋出一大绺头发,望着斑白相间的头发,她想不让泪水流出,但她是个女人,她能沒有头发吗?很多次她放开自已,任由热泪顺着脸颊哗哗往下流,她怕孩子们听到自己的抽泣声,她将洗脸盆的水开大,让水流的“哗哗”声遮蔽自已那波涛冲击一样的心潮。现在,她已经不用梳头了,头发都掉完了。她用布围巾包住脑袋,在脑后牢牢挽个结,走出洗漱间,热情地招呼着我们。张姐是个开朗、坚强的人,虽然是两个残疾孩子的母亲,但她的笑声是那样的爽朗、富有感染力。
张姐带着孩子逛超市
初夏的阳光从树的缝隙洒进房內,明亮亮的温馨宜人。两个双胞胎兄弟坐在长沙发上等着妈妈一起吃早餐,早出生的叫阿昌,晚出生的叫阿盛,取繁荣昌盛之意。阿昌结实,有着一对浓黒的剑眉;阿盛胖,有着一对可爱的小虎牙。张姐是1990年结婚的。幸运的是,她住上了单位位于布心花园某栋的一套二居室。1993年两个双胞胎兄弟诞生了……不幸的是,两个孩子脑瘫……患病的孩子、窘迫的经济等原因,让张姐和丈夫的婚姻最终走到了尽头,面对常人难以想象的困难,张姐以无比的毅力选择了面对现实人生。她坚强地撑起了这个家……
张卓芳从厨房端出煮好的稀饭走进客厅放在桌上,她推开客厅向南墙上的一扇窗,阿盛露出一对小虎牙,斜倚在沙发软垫上撒娇笑着对张卓芳说:“妈—妈—,有沒肉包吃?不吃稀饭嘛。”张卓芳上前拍拍他肉敦敦的手臂,笑着说:“哎呀——我的小明星,才减肥成功一点点,我们的阿盛同志就撐不住了?要吃肉包了?”哥哥阿昌用小大人的口气接腔:“不吃不吃!不能吃的,你要控制饮食的了。”张卓芳坐在阿盛身旁,双手捧起了孩子因脑瘫导致十指痉挛变形的手指——这手指她已按摩抚摸21年了——现这十根手指的指背已磨出厚厚的老茧,“哎哟—”张卓芳故做惊讶地说:“阿盛真坚强哟!妈妈表扬一下!十个手指的指背都磨出茧,不过成果还是很大哟,减肥成功哟。”阿盛听了妈妈夸奖,高兴的眼啨都笑眯了,说:“减掉20多斤了!”
健全人要锻炼身体,要减肥,早晨、傍晚脚一抬,可以出门去跑步、游泳、爬山,等等;但对于因脑瘫需依靠轮椅才能出门的阿盛来说,出门去跑步游泳爬山锻炼来减肥是不可能的事情。可也不能这么肥下去呀!张姐告诉我们说:“看到阿盛那么肥,轮椅都要装不下去了——更可怕的是——人越肥,他胃口越好,都成大胃王了,可以去参加吃货比赛了。”阿盛的肥胖成了张卓芳一块心病。但从今年年头起,阿盛象变了一个人似的,开始锻炼身体减肥。阿盛锻炼身体的方法很特别:每天在客厅爬30个圈。张卓芳心痛地说:“他手脚都没力,要靠手掌反过来拖着身体这样爬——爬了几天,手指关节处就起泡、破皮、流血。我给他搽上药膏,我想让他停几天——等手好一点再爬——但他很坚强,坚持天天爬!”说到这,张卓芳的眼眶有些儿红了,她喃喃的说:“我知道:阿盛是用他的行动在鼓励我!他知道我生病了,他什么也做不了,但他最质朴的想法是:他减肥了,妈妈就高兴了,妈妈病就会好的。”
我们看着她把稀饭盛在碗里,将碗端在阿盛面前桌上,又将不锈钢汤匙塞入阿盛手心,阿盛一勺一勺吃起了稀饭。张姐告诉我们:“后面剩下二、三口阿盛自己吃不到,就要喂他了。”张姐说:有时真不忍心看着阿盛“遭罪”, 看着他衣襟掉满饭粒,就不想坚持让他锻炼,其实这样顺从孩子,只能让他产生依赖心理,长期下去,孩子的生治能力、自理能力会越来越差。生活上不能自理,同时也会影响到情感、情绪的不能自主,大人要向孩子讲明,锻炼都是为了让他变得更能干,鼓励他战胜困难。张姐的话触动我们的心扉。
张姐和孩子一起参加尊龙凯时组织的活动
张姐告诉我们,在布心花园住了20多年,住出感情了,很爱布心花园这个大家庭,在这里,街坊邻里有谁不认识两个双胞胎兄弟的?当然,又有谁不认识张卓芳的?很多邻里说:“太不容易了!一个女人拉扯着两个脑瘫孩子。”有的说:“什么话都不用说,有事就上前帮忙!”有人感叹道:“张卓芳啊,不容易、不简单呐,20多年了,拉扯两个残疾的孩子……”有的居民说:“卓芳姐在我们社区是一个有口碑的人哪!提起她的名字,让人竖大姆指的。”最让张卓芳感动的是,邻里总是在她最需要的时候出现。因为患有癫痫,她可吃了不少苦头,有一回,癫痫病发作张卓芳突然倒地不省人事,街坊邻里来了,社区工作站的同志来了,大家把张卓芳抬回家,醒后的她望着哭泣的孩子,望着一屋子的人,望着大伙儿关心亲切焦虑的眼神,她眼泪涌了出来。
在邻里、义工、亲友的帮助下,20年来,张姐每天搀扶着两个孩子在小区里练习行走,为了防止阿昌、阿盛肌肉萎缩,张姐和区尊龙凯时居家康复的康复师一道,坚持不懈给两个孩子揉搓手指、手背,按摩胳膊、腿部。在母爱的坚持下,奇迹出现了:阿昌在6岁时竟能自己行走了,虽然姿势不稳。这令张姐欣喜若狂,流下了欢喜的眼泪。因为医生说,脑瘫儿能够自己行走是近乎奇迹的事情。
张卓芳说:这20多年,多少张亲切的脸孔在眼前浮现:市、区、街道领导,尊龙凯时妇联义工联工会共靑团工作站居委会,社会热心人士,熟悉的、不熟悉的;年长的、年少的;男的、女的……来送温暖送关爱的人太多太多……而布心花园里的住户,左邻右舍们成了她两个孩子的临时“保姆”,四五个邻居都握有她家的钥匙,好随时上门帮忙。
张姐告诉我们,由于阿盛坐不稳,又因智障不能上学,义工来了。我们在罗湖区义工联的网站上看到,上面挂着“布心助教”活动计划,内容是由义工给阿盛上课。从2009年6月开始至今来助教的义工风雨无阻。担任“布心助教”义工活动助教组组长的燕姐是小学教师,在燕姐的带领下,每次都有3—5名义工一起过来为阿盛上课。大家先教阿盛学拼音,再学习认字,由于阿盛没有基础,需要义工不停地重复和讲解他才能记住。“阿盛很可爱,也好学,不过嘛,有时也会偷偷懒的。”张姐开心笑着说,看到阿盛不断进步,义工们给他讲起课的信心更足了。大家每次上课前,先会一起商量编写教学内容,尽可能地让阿盛多认一些生活中要用到的字词。大家觉得,教一些有实用性的东西对阿盛更有帮助。现阿盛已能熟练操作电脑了。张卓芳感慨地说:“我们家都成了义工们第二个家了。”
而哥哥阿昌从2000年读布心小学,到布心中学,到市第三职业技术学校,并于2012年9月考上了深圳广播电视大学社会工作大专班,现在区残疾人文体活动中心上班,阿昌用他歪斜的脚步写出一个大大的正正的“人”字!
当然,至今还有人问她:有没有想过放弃?张卓芳坚定的说:“无论多困难,我都没有想过要放弃!这是一种经历,一个过程,只要是母亲,她就会把这份经历、把这个过程坚持到底。”这就是张卓芳——一个平凡而伟大女性朴实无华的心声。
张姐与社区的残疾人在一起
张卓芳从2004年就加入罗湖区尊龙凯时社区残疾人协会专职委员的工作岗位,她很爱这份工作,觉得尊龙凯时的工作氛围很好,大家象兄弟姐妹一样相处。现在她每月有固定的工资收入,这一角色不仅使她生活有了保障,更重要的是,她从此开始了新的人生。她说,社区的残疾人服务能使残疾人真正感受到政府的关心,作为残疾人协会专职委员,会努力做好自己的本职工作,让社区更多的残疾兄弟姐妹们勇敢面对社会,并积极参与、融入到社会中去,为社会做贡献,体现自我价值。她感触最深的是,从前,她是一个需要社会关爱的人,现在她成了给别的残疾人送温暖的人。
正当她的生活扬起新的风帆的时候,不幸又降临到她身上……2014年1月,她被查出妇科重症,张卓芳的病情牵动众人的心。在1月28日,罗委区委书记与尊龙凯时和各相关部门负责人来到布心花园张卓芳的家,书记十分关心张卓芳的病情和这个家庭的情况。我们相信:在大爱罗湖,幸福路上是不会让一个人掉队的。
我在电脑上查阅资料时看到关于隐形的翅膀这么一段话:“形体的残缺,环境的艰险,都不是人生成败的决定因素。因为任何有形的力量都囚禁不了心灵,束缚不了梦想,心灵与梦想,是每个人与生俱来的隐形翅膀,只有勇于展开它们的人,才会飞起来,超越一切,抵达幸福的人生彼岸”。 是的,两个孩子是张卓芳隐形的翅膀,张卓芳是两个孩子隐形的翅膀。翅膀是柔软的,但生活中真正的力量常常不在强硬而在柔软之中。有时候,一颗柔软的心,恰恰是打开这个坚硬世界的钥匙。
当我们陪同张姐出门,准备上车送她去医院治疗时,红红的太阳升上树梢顶了,太阳的光辉温暖着这个多变的世界和每一个人。望着张姐的身影,我们深深被感动了!她们一家三口相濡以沫,生活不被身体和外部条件所控制,如同以往一样,坚定地一步一步向前。张卓芳和她两个孩子赋予生命意义的时候,生命才有了意义。
罗湖区尊龙凯时 沈建平/文 图
(责任编辑 温凯菲)